呼ネットの使命は

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イベント案内
映画「風は生きよという」オンライントークイベント 〜 My way 自立までの道 ~開催報告
【イベント名】
映画「風は生きよという」オンライントークイベント 〜 My way 自立までの道 ~(映画視聴チケットつき)イベント詳細 WORD版 PDF版
【日時】2021年10月31日(日)13:30~15:30(13:15開場)
【場所】Zoom(オンライン会議システム)
【参加人数】50名 程度
【内容】長期療養病院から自立生活を実現した当事者や、自立に向けて準備している呼吸器ユーザーに、それぞれの自立までの道のりについて話してもらいます。施設や病院、親元からの自立を躊躇してる当事者が、一歩踏み出すきっかけとなったり、支援者にも、どういう支援が大事かということを知ってもらえるようなイベントです。
・ゲストスピーカー:
当事者 芦刈昌信さん (8月に自立生活開始、大分県在住)
当事者 愛甲花菜さん (自立生活を夢見る高校生、宮崎県在住)
支援者 押切真人さん(自立支援センターおおいた)
・トークイベント司会:
山口和俊(呼ネット副代表、ながさき自立生活センターこころ代表)
・トークコメンテーター:
海老原宏美(呼ネット事務局員、CIL東大和理事長)
・総合司会:
岡本千春(呼ネット事務局員)
以下、アンケートで頂いたトークイベントの感想

障害を持つ当事者の方々がどんな思いで自立生活をされているのかが分かって、自分もできることをしていきたいと思いました。
安定やリスクについて、海老原さんがジェットコースターの例を挙げておっしゃっていたことは本当にその通りだと思いました。

病院に長期間いたという芦刈さんが、今までもそこまで不自由さを感じなかったが、自立した今すごく楽しいと言っているのを聞いて、そういうふうに思う人がもっと増えて欲しいなと感じました。
また愛甲さんが介助者不足に直面しているとのこと、自立生活する上での責任感がすごく伝わってきて、自分自身の生活も見直すきっかけになりました。

皆さんの自立生活に対する思いやご苦労、そして何より喜びを聞くことができ大変勉強になりました。
またこのような機会があれば参加したいと思いました。

ヘルパーの確保が、やはりどこでも課題なんだと思いました。

自立への道が 社会体制の中で支援されていないことを知りました。

パネリストがそれぞれの立場で今感じてることを飾らず話されているのがとても良かった。好評につきということで、同じイベントをやってもいいと思う。

みなさんそれぞれの思いや具体的な工夫を伺うことができて、よかったです。

ユーモアがある方が多くお話が楽しかったです。
不安ばかりで苦労を避けるのではなく、やってみる勇気をお話から頂きました。
ぶっちゃけ話が聞きたかったです。

家族が今後人工呼吸器を使用するかもしれないので、参加させていただきました。
さまざまなコミュニケーション機器を使って自分の思いを表現する皆様を見て力をもらいました。ありがとうございました。

呼ネット主催のイベントに参加したのは初めてでした。
僕も呼吸器ユーザーなのですが、身近に呼吸器ユーザーの方がいないので、同じ立場として情報交換したり、気持ちを共有できる人がいなかったので、少し寂しい思いをしていました。
しかし、今回のイベントで、呼ネットは呼吸器ユーザーを中心に活動されていることを知りましたし、尚且つ、面白いアクティブな呼吸器ユーザーの方が多いことが分かりました。
なので、呼ネットに登録して、僕も一緒に活動してみたいと思いました。
また、人工呼吸器を使用していても、人生を楽しく満喫できることを改めて認識できました。
今後も、呼ネットのイベントがあったら、積極的に参加したいです。
オンライントークイベント@Zoomにて

呼ネットとは

呼ネットは、2009年に、人工呼吸器を使いながら地域で暮らしている当事者が集まって設立しました。
情報や経験を分かち合い、人工呼吸器を使っていても、地域で自分らしく生活するための支援活動をしている団体です。
人工呼吸器を使う生活は、医療的なケアだけでなく、日常のちょっとした工夫や支え合いで、大きく変わります。
私たちが伝えたい思いは、「呼吸器を使っていても、工夫すればやりたいことを楽しめる」ということ。
呼ネット事務局の当事者メンバーは、やりたいことをあきらめない。
工夫や知恵で、旅行や、趣味を楽しんでいます。そんな生活を知ってもらいたい、仲間を増やしたい、そんな思いで活動しています。
設立時の当事者メンバーの
レジェンドたち
人工呼吸器を使っていても、自立生活が送れるということを広く社会に伝えたい。
この三名の当事者の思いがちょうど重なり
『呼ネット』が誕生しました。
活動内容

情報提供、相談

人工呼吸器ユーザーの日常生活のことから、制度の疑問まで、幅広く、会員同士のメーリングリストで常時情報交換しています。
事務局にて個別相談にも対応します。
医療アドバイザーによる、医療的・専門的な相談も受け付けています。

啓発活動

人工呼吸器ユーザーの地域生活を知ってもらい、私たちの課題を一緒に考えてもらう地域づくりを目指します。

権利擁護活動

人工呼吸器を使用しながら地域生活を送る上で直面する様々な問題を改善していけるよう、行政・社会に訴えていく活動をしています。

交流活動

会員同士の交流会「呼ネットカフェ」を開催しています。
SNS











